척수성 근 위축증 아동의 기능적 운동 평가서 (HFMSE) - 8 (Test 30~33)

척수성 근 위축증 아동의 기능적 운동 평가서 (HFMSE)

 

---

Item 30 - 31 : Ascends(Descends) 4 stairs with railing

(한 쪽 난간을 잡고 4개의 계단 올라가기 / 내려가기)

 

시작자세 : 계단 아래쪽(위쪽)에 맨발로 선 자세

 

지시어 : 한 쪽 난간만 잡고 계단을 올라가세요 (내려가세요)

* 한 쪽 난간을 두 손으로 잡아도 되며, 기저면을 넓게 하는 것도 허용한다.

 

점수 

2 - 한 쪽 난간을 잡고 두 다리를 번갈아 가며 4 계단을 올라(내려)갈 수 있다. 

* 두 다리를 번갈아 가며 한 계단 씩 교차로 각 계단을 올라(내려) 가야 한다.

1 - 한 쪽 난간을 잡고 어떤 보행의 패턴(방법)으로든지 2-4 계단을 올라(내려) 갈 수 있다.

* 두 다리를 번갈아 걷는 방법, 제자리 걷는 방법 모두 가능하다. 난간을 마주보며 옆으로 걷는 것도 허용한다.

0 - 한 쪽 난간을 잡고 두 계단을 오르지 못한다.

 

한 쪽 난간 잡고 4 계단 오르기

한 쪽 난간 잡고 4 계단 내려가기

---

Item 32 - 33 : Ascends(Descends) 4 stairs without arm support

(난간을 잡지 않고 4 계단 올라가기 / 내려가기)

 

시작자세 : 계단 아래쪽 (위쪽)에 맨발로 선 자세

 

지시어 : 난간을 잡지 않고 계단을 올라가세요. (내려가세요)

 

점수 

2 - 난간을 잡지 않고 두 다리를 번갈아 가며 4 계단을 올라갈 수 있다. (내려갈 수 있다.)

1 - 난간을 잡지 않고 어떠한 걷기 패턴으로든 2 - 4 계단을 올라갈 수 있다. (내려갈 수 있다.)

0 - 난간을 잡지 않으면 2 계단을 올라(내려)가지 못한다. 

* 균형을 잡거나 지지하려고 난간, 자신의 몸 또는 검사자의 몸에 손을 대면 0점 처리 한다.

 

난간을 잡지 않고 4 계단 올라가기

 

난간을 잡지 않고 4 계단 내려가기

---

드디어 척수성근위축증(Spinal Muscular Atrophy ; SMA) 아동의 기능적 운동 평가인 해머스미스 기능적 운동 평가(Hammersmith Functional Motor Scale For SMA ; HFMSE) 33개 항목을 모두 정리하였습니다.

 

나미가 오랜 기간 동안 물리치료사로 일하고 있으면서 만나본 여러 장애 유형 중 가장 안타깝게 여기고 있는 질환 중 하나입니다. 뭐..어떤 장애를 가지고 있건 마음 아픈 건 매 한가지이지만요...

 

척수성근위축증이라는 질병이 부모의 질환을 유발할 수 있는 유전자에 의해 유전되는 유전질환이기 때문에 부모님들의 마음은 너무 힘들죠...

 

간단하게 말해서 우리아이가 이렇게 근력이 떨어지고 장애가 발생하고 휠체어를 타고 척추측만증이 생기면서 변형이 생기고 호흡이 어렵게 되는 질환의 모든 증상과 기대수명이 20세 전후(주 사망원인이 호흡근력의 저하로 인한 합병증)로 정해져 있고 점점 인생의 끝을 향해 나가고 있는 모습을 보고만 있을 수 밖에 있는 거죠..

 

그런 원인이 나(부모)이기 때문에 더 힘든거구요..

 

치료약이 나오긴 했지만 효과가 한정적이며 비용 또한 어마어마하고, 재활도 질환의 진행을 늦추고 일상생활을 도와주는 것 뿐이지 근본적인 치료법조차 없는 것이 현실입니다.

 

이 부분에 대해서는 따로 포스팅을 할께요~~

 

건강한 몸을 가지고 일상을 아무 제약없이 살아가는 것에 감사하는 하루가 되었으면 좋겠습니다.